Adscripción de Categoría
II. Sector empresarial y de base asociativa
Asociaciones profesionales, empresariales y sindicales
Datos identificativos
Datos identificativos generales
8021
C/ MUNTANER, 1º 2ª
BARCELONA
ESPAÑA
http://aelmhu.es/
Datos identificativos de la persona legalmente responsable
María José Sánchez Losada
Presidenta
Datos identificativos de la persona de contacto principal
Marian Corral
Directora ejecutiva
Actividades como Grupo de Interés
Promover el conocimiento y beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, reconocimiento de la beneficiosa acción social que desempeñan aquellos y sus productores/distribuidores; actuar ante las instituciones sanitarias; defensa de la accesibilidad, y la promoción de carácter de equidad; colaboración con las personas físicas o jurídicas del ámbito sanitario y comunidad científica y búsqueda del mayor beneficio del paciente afectado. Promoción de un marco jurídico adecuado.
Misión de la asociación: contribuir a mejorar la situación de las personas y familias afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, impulsando el conocimiento de sus patologías y el reconocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos
Para el cumplimiento de los fines de la Asociación se considera necesaria la presencia de la misma en este Registro a los efectos de representar y defender los intereses de la Asociación y sus asociados, además: actividad relacionada con estudio, investigación, promoción, coordinación, difusión, apoyo, diagnóstico de los medicamentos destinados al tratamiento de las enfermedades raras y muy raras, dentro del Estado Español y ante sus Administraciones.
Ámbitos de interés de la CNMC
Informes sobre Proyectos Normativos
Resolución de conflictos
Aceptado