AELMHU- ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LABORATORIOS DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ULTRAHUÉRFANOS

Categoría:

II. Sector empresarial y de base asociativa

Asociaciones profesionales, empresariales y sindicales

NIF (Personas Físicas) o CIF (Personas Jurídicas):

G86133105

Código Postal:

8021

Domicilio Social/Profesional:

C/ MUNTANER, 1º 2ª

Localidad:

BARCELONA

País:

ESPAÑA

Página WEB (si existe):

http://aelmhu.es/

Nombre y apellidos:

Jorge Capapey

Cargo:

Presidente

Nombre y apellidos:

Marian Corral

Cargo:

Directora ejecutiva

Finalidad y Objetivos:

Promover el conocimiento y beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, reconocimiento de la beneficiosa acción social que desempeñan aquellos y sus productores/distribuidores; actuar ante las instituciones sanitarias; defensa de la accesibilidad, y la promoción de carácter de equidad; colaboración con las personas físicas o jurídicas del ámbito sanitario y comunidad científica y búsqueda del mayor beneficio del paciente afectado. Promoción de un marco jurídico adecuado.

Actividades específicas en relación con este Registro:

Para el cumplimiento de los fines de la Asociación se considera necesaria la presencia de la misma en este Registro a los efectos de representar y defender los intereses de la Asociación y sus asociados, además: actividad relacionada con estudio, investigación, promoción, coordinación, difusión, apoyo, diagnóstico de los medicamentos destinados al tratamiento de las enfermedades raras y muy raras, dentro del Estado Español y ante sus Administraciones.

Competencia (Art.5.1y2):

Informes sobre Proyectos Normativos

Supervisión regulatoria (Artículos 6 al 12):

Resolución de conflictos

Acepto la política de protección de datos de la CNMC:

Aceptado