II. Sector empresarial y de base asociativa
Asociaciones profesionales, empresariales y sindicales
8021
C/ MUNTANER, 1º 2ª
BARCELONA
ESPAÑA
http://aelmhu.es/
María José Sánchez Losada
Presidenta
Marian Corral
Directora ejecutiva
Promover el conocimiento y beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, reconocimiento de la beneficiosa acción social que desempeñan aquellos y sus productores/distribuidores; actuar ante las instituciones sanitarias; defensa de la accesibilidad, y la promoción de carácter de equidad; colaboración con las personas físicas o jurídicas del ámbito sanitario y comunidad científica y búsqueda del mayor beneficio del paciente afectado. Promoción de un marco jurídico adecuado.
Misión de la asociación: contribuir a mejorar la situación de las personas y familias afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, impulsando el conocimiento de sus patologías y el reconocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos
Para el cumplimiento de los fines de la Asociación se considera necesaria la presencia de la misma en este Registro a los efectos de representar y defender los intereses de la Asociación y sus asociados, además: actividad relacionada con estudio, investigación, promoción, coordinación, difusión, apoyo, diagnóstico de los medicamentos destinados al tratamiento de las enfermedades raras y muy raras, dentro del Estado Español y ante sus Administraciones.
Informes sobre Proyectos Normativos
Resolución de conflictos
Aceptado