II. Sector empresarial y de base asociativa
Asociaciones profesionales, empresariales y sindicales
8021
C/ MUNTANER, 1º 2ª
BARCELONA
ESPAÑA
http://aelmhu.es/
Jorge Capapey
Presidente
Marian Corral
Directora ejecutiva
direccion@aelmhu.es
Promover el conocimiento y beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, reconocimiento de la beneficiosa acción social que desempeñan aquellos y sus productores/distribuidores; actuar ante las instituciones sanitarias; defensa de la accesibilidad, y la promoción de carácter de equidad; colaboración con las personas físicas o jurídicas del ámbito sanitario y comunidad científica y búsqueda del mayor beneficio del paciente afectado. Promoción de un marco jurídico adecuado.
Para el cumplimiento de los fines de la Asociación se considera necesaria la presencia de la misma en este Registro a los efectos de representar y defender los intereses de la Asociación y sus asociados, además: actividad relacionada con estudio, investigación, promoción, coordinación, difusión, apoyo, diagnóstico de los medicamentos destinados al tratamiento de las enfermedades raras y muy raras, dentro del Estado Español y ante sus Administraciones.
Informes sobre Proyectos Normativos
Resolución de conflictos
Aceptado